Oksana

Nasza historia
Nazywam się Oksana, mam 30 lat. Jestem matką dwojga pięknych dzieci, dziewczynki Saszy (8 lat) i chłopca Arsena (5 lat). Żyjemy w małym miasteczku w regionie Mohylew-Podolski, Winnicy, na granicy z Mołdawią.
Nie wiem, co było początkiem tej historii. Kiedy usłyszałam diagnozę – „autyzm”? Czy dzień, kiedy urodził się Arsen? W ciąży, kiedy dowiedziałem się, że będzie chłopcem? Ciąża przeszła szybko i bardzo dobrze, szybki poród i oto był – mój chłopczyk w moich ramionach. Potem również radość nie znała granic, od samego początku czułam, że był to inny, pozytywny chłopiec. Podczas pierwszego roku życia Arsen dobrze się rozwijał.

Przyjał wszystkie szczepienia zgodnie z zaleceniem pediatry. Pierwsze objawy autyzmu zaczęły pojawiać się po 1 roku, kiedy to przestał patrzeć w oczy, prawie nie płakał, ściskając pięści i trzęsąc się gdy był zadowolony lub przestraszony, przestał wskazywać palcem, przestał mówić, nieznane miejsca wywoływały panikę. Zaczął spać źle, nie mógł zasnąć, nie mógł znaleźć sobie miejsca w łóżku. Czułam, że coś z nim jest nie tak, byłam bardzo zmęczona, lecz spodziewałam się, że z tego wyrośnie i będzie dobrze. Ale tak się nie stało. Mając 2 lata i 5 miesięcy Arsen poszedł do przedszkola. Poza faktem braku mowy, nie zauważałam innych aspektów autyzmu, które jednak później stały się bardziej widoczne. W przedszkolu zaczęły się napady histerii (przy przejściu z podwórka do środka i na odwrót), leżenie na podłodze. Czas mijał, lekarze w naszym mieście wydawali się nie zauważać problemów. Wpadałam w panikę, nie rozumiejąc, co się dzieje z moim dzieckiem. Na tydzień przed 3 urodzinami Arsena, zwróciłam się do lekarzy w okręgowym ośrodku zdrowia (Winnica), a następnie usłyszałam o autyzmie, lekach stymulacyjnych i psychotropowych. Ufając swojemu instynktowi, odmówiłam aplikowania leków dziecku. Jednocześnie umówiłam Arsena ze specjalistą terapii czaszkowo-krzyżowej w (osteopatia), który pomógł Arsenowi i mnie zrozumieć autyzm i związane z nimi informacje, aby móc podejmować właściwe decyzje w związku z jego rehabilitacją. Nasza podróż rozpoczęła się. W każdym tygodniu przejeżdżaliśmy 120 km do resocjalizacyjnego pedagoga i raz w miesiącu na terapię osteopatyczną. Arsen źle znosił podróż, miał również problemy z orientacją w przestrzeni. Więc prawie cały czas nosiłam go na rękach. Musiałam zrezygnować z pracy i zająć się synem. Każda mała zmiana w jego rozwoju dawała nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Trudno było w tym czasie zaakceptować diagnozę „autyzm” Zajęło to około roku. Arsen rósł, zmieniał się, rozwijał się powoli. Przeszliśmy na dietę bezglutenową. Starałam się znaleźć mu inną , dotykową terapię, ponieważ o integracji sensorycznej mogłam co najwyżej poczytać w internecie, a ekspertów od takich metod nie można było znaleźć. Kiedy Arsen miał 4 lata, zaczęliśmy angażować się w terapię AVA, ale były to ledwie jej elementy. W pełni poznać tej metodę było po prostu niemożliwe ze względu na brak specjalistów i bardzo wysokie ceny, na które nie mogliśmy sobie pozwolić. Jednocześnie postanowiłam spróbować nieznanej metody Feldenkraisa. Arsen nadal się zmieniał, pojawiła się imitacja, nad którą do tej pory pracowaliśmy przez około rok. Ukończyliśmy kilka kursów integracji funkcjonalnej Feldenkraisa. Byliśmy ogromnie szczęśliwi, kiedy mój syn zaczął powtarzać dźwięki, sylaby; kiedy zaczął bawić się ze starszą siostrą, kiedy zaczął ciągnąć do innych dzieci. Kiedy w wieku 4 i pół roku powiedział do mnie: „mama”, płakałam z radości. To było wielkie szczęście móc wyjść na ulice Winnicy z Arsenem za rękę, nie trzymając go na rękach. Wprowadziliśmy dla niego grafik dnia w formie obrazkowej i nauczyliśmy go zadawać pytania używając alternatywnego systemu ,komunikacyjnego PECS.
Arsen ma dziś 5 lat. Nie bierze żadnych leków. Chłopiec ma dobrą odporność. Już trzeci rok chodzi do przedszkola. Lubi bawić się w chowanego i berka z dziećmi (to zasługa jego starszej siostry Saszy). Jest ciepłym i radosnym chłopcem. Lubi podróżować, grać w gry, śpiewać, uczestniczyć w zajęciach rozwojowych. Lęk i brak rozumienia zwierząt stopniowo przechodzą. Jest bardzo komunikatywnym i jak mówimy „rozpuszczonym” chłopcem ponieważ kochamy go ogromnie. Metoda Feldenkraisa pomogła Arsenowi odkrywać siebie w inny sposób. Chłopiec pragnie dużo mówić, tylko wszystkie dźwięki i słowa jest w stanie jeszcze wydobyć. Stereotypy na temat autyzmu nadal istnieją, my jednak inaczej na nie dziś reagujemy. Wciąż musimy się wiele nauczyć, czeka nas szkoła i walka z władzami o edukację inkluzywną w naszym mieście. Ale jestem pewna, że Arsen sobie poradzić. Jestem bardzo wdzięczna mojemu synowi, że moje życie zmienia się i posuwa się do przodu dzięki niemu. Tylu nowych ludzi, znajomości i uczuć! Jestem bardzo wdzięczna wszystkim, którzy nam pomogli i nadal pomagają!