Makar

Makar To raczej historia jego i jego mamy. Ona zaufała intuicji i pierwsza uczyła Makara widzieć świat wszystkimi  dostępnymi  mu zmysłami. Jak patrzeć nie widząc.   Bo Makar nie widzi oczami, ale umie  rozpoznawać swiat każdą komórką swojego Makarowego jestestwa. To dzięki rodzicom. Pamiętam jak pewnego dnia Makar  wszedł do pokoju i powiedział: po zapachu rozpoznaję, że jest tu  dziewczynka. Nasze wspólne lekcje są przede wszystkim o Makarze.
Dla niego świat zewnętrzny jest bardziej nieprzewidywalny. Lekcje dobieram tak, żeby Makar był mocniej połączony ze sobą samym. Cialo ma być nie tylko narzędziem do rozpoznawania, oswajania i nazywania świata zewnętrznego, ale też domem – miejscem, gdzie wszystko jest rozpoznawalne i przewidywalne. Miejscem, gdzie może się chronić .
Podobnie dobieram lekcje dla dzieci z autyzmem. Bo to jest to, co je łączy – większy stopień trudności w zobaczeniu tego, co na zewnątrz.  Więc lekcje samego siebie – ale również  pod kątem innej organizacji ciała.
Bo Makar idąc przed siebie w przestrzeń, której nie widzi – inaczej posługuje się sobą –  chroniąc  głowę wysuwa klatkę piersiową do przodu. Świat bierze na klatkę.  Więc napięcia idą na ten obszar ciała, ale nie tylko. Odruchowo zwiększa się szczękościsk – a więc to co w środku – wewnątrz Makara podlega również innym napięciom. Przede wszystkim przepona. Ale również mięśnie w obrębie głowy. No i  ramiona, dłonie –  one często stają się pierwszymi oczami.  Lekcje po to żeby sprawniej uruchomić  kompensację – a więc lepszy, pełniejszy dostęp do innych zmysłów.
Makar będzie mógł w pełni z tego korzystać, jeśli będzie postrzegał siebie samego nie przez pryzmat tego co jest dla niego niedostępne, tylko przez pryzmat tego, czego ma więcej. O co jest od nas bogatszy.

Ewa Paszkowska-Demidowska

Witajcie!     Chciałabym opowiedzieć Wam historię Makara. W ciąży byłam prowadzona w Kijowie. Ciąża była normalna. Narodziny odbyły się w 40 tygodniu. Szybko, wody mętne, podwójne oplątanie pępowiną. Wszystko się dobrze skończyło. Dziecko dostało ocenę od 8b do 9. Po dwóch tygodniach dziecko zaczęło płakać, źle spać.

Po 1 miesiącu ze strachem zauważyłam, że Makar nie skupiał wzroku. Intuicyjnie poczułam w sercu lęk, ale chłopiec mrużył oczy w słońcu i to mnie uspokoiło przez kolejny miesiąc. Za 2 miesiące. zaczęłam chodzić po lekarzach. Byliśmy w Ohmatdet (Klinice Matki i Dziecka), gdzie doznaliśmy pierwszego szoku, powiedzieli, że dziecko może źle widzieć. Następnie zbadała nas prywatnie chirurg oftamolog. Zaleciła ona nam zgłosić się do ośrodka dla dzieci z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego, w których stwierdzono u dziecka występowanie zaburzeń motorycznych w związku ze zmianami wynikającymi z niedotlenienia i niedokrwienia ośrodkowego układu nerwowego w okresie prenatalnym. Okuliści dawali nam kilka diagnoz związanych z uszkodzeniem nerwu wzrokowego i obszarów mózgu odpowiedzialnych za wzrok. Przeprowadzili badanie mózgu. Odkryli torbiel 2 mm (w wyniku krwawienia), powiedzieli nam, że to przejdzie, wystąpił niewielki obrzęk mózgu, tonus był podniesiony. Przez 10 dni podawaliśmy małemu lek Tserokson, stał się dzięki niemu spokojniejszy. Przeprowadziliśmy badania stymulacji potencjalnych funkcji wzrokowych – reakcje były, ale wraz z nieprawidłowościami.

Zaangażowaliśmy się w w domu w program terapeutyczny Bobat. Początkowo pojawiła się poprawa, czasami na chwilę Makar przyglądał się zabawkom i chwytał je. Po 9 miesiącach wprowadziliśmy kortexin, po czym ogólny rozwój dziecka nieco poprawił się, ale wzrok zaczął się cofać. Od 4 miesiąca pojawiła się hipertoniczność, jego plecy wysklepiły się w kształt półksiężyca. Przeszedł dwie serie masaży, rezultat był, ale głowę nadal trzymał trochę na boku.

Po ukończeniu przez Makarczyka 6 miesięcy, przenieśliśmy się do Winnicy, gdzie poddano go elektrostatycznej stymulacji nerwu wzrokowego dwa razy, co nie dało rezultatu. Dziecko było nieco opóźnione w rozwoju, słabo jadło i spało.

W 10 miesiącu trafiliśmy do osteopaty. Po raz pierwszy stwierdziłam znaczący rezultat: hipertoniczność zniknęła, szyja się wyprostowała, poprawił się apetyt, poprawił się sen, dziecko stało się spokojniejsze i dokonało skoku w rozwoju umysłowym i fizycznym. Po następnych sesjach dziecko zeszło z rąk, zaczęło pełzać, interesować się otaczającym światem, oczopląs ustąpił znacznie. Chłopiec zaczął chodzić w wieku 1 roku 3 miesięcy. Po każdej sesji obserwowałam skok w rozwoju.

W wieku 1 roku 6 miesięcy. zaczęliśmy równolegle studiować metodę Feldenkraisa. To było wspaniałe odkrycie dla mnie. Zredefiniowałam swoje podejście do leczenia mojego syna, uspokoiłam się. Po zajęciach metody zauważyłam, że Makar zaczął lepiej poruszać się w swoim otoczeniu, oczopląs jeszcze bardziej się zmniejszył, nastąpiły kolejne skoki w rozwoju umysłowym i fizycznym. Metoda Feldenkraisa jest sposobem na lepszą samoświadomość. Głównym zadaniem tej metody dla Makara jest lepsze zrozumienie siebie i swojego miejsca w środowisku, uświadomienie sobie, że ma oczy i wzrok, oraz że będzie mu łatwiej żyć, jeśli ich użyje. Innymi słowy – aby pokazać mózgowi, że ten może widzieć. Zdałam sobie również sprawę, że mogę tę metodę praktykować razem z moim synem, gdyż może ona być opanowana przez wszystkich, najważniejsze jest, aby chcieć i zrozumieć, jak niezbędnym to jest. Przecież głównymi rehabilitantami dla dziecka są rodzice.

Teraz Makar ma dwa lata. Jest bardzo mobilny, świetny wynalazca, bardzo uprzejmy, staranny, mówi wiele, opowiada proste historie, wiersze, śpiewa piosenki, komponuje własne, bardzo melodyjne. Jest dobrze zorientowany w przestrzeni, a ludzie postronni nawet nie mogą się zorientować, że on widzi źle, choć to jak widzi, tego wciąż nie mogę powiedzieć, Makar ma bardzo rozwiniętą wrażliwość, słuch i węch.

Chcę podzielić się z Wami swoimi myślami. Znaczna utrata wzroku lub ślepota z jednej strony jest sporym ograniczeniem w rozwoju dziecka, a z drugiej strony – to naruszenie powoduje trudności w poruszaniu się. Oznacza to również jednak, że jest szansa powstania dużej motywacji działań wyrównawczych, które regulują rozwój i zachowanie dziecka. Najważniejszym zadaniem rodziców nie jest naprawa zepsutego detalu dziecka, ale stworzenie najlepszych warunków jego rozwoju. Musisz nauczyć się czuć to, czego dziecko chce. Jeśli będziesz pracować z dzieckiem na siłę, nie doprowadzi to do niczego dobrego. Całą rodziną staraliśmy się pracować z Makarem w formie zabawy, powodując, że interesował się wszystkim.

Rozmawialiśmy, śpiewaliśmy, czytaliśmy, tańczyliśmy, kręciliśmy się w przestrzeni, robiliśmy wszystko, aby poczuł się lepiej i lepiej poczuł ciało. Ciągle relacjonuję mu jakie rzeczy znajdują się wokół niego, nawet te, których nie można dosięgnąć. Mówię i pokazuję mu, co i jak robię w danej chwili. On nawet pomaga mi gotować zupę). Wiodącym tancerzem w tym trudnym procesie rozwoju zawsze musi być dziecko! Diagnoza na dziś: oczopląs poziomy, hipoplazja nerwu wzrokowego, CANW (częściowa atrofia nerwu wzrokowego) i ślepota centralna.