Dania

Tajemnica Dani – o tym są nasze lekcje. Niezależnie od czego zaczniemy i tak zawsze dochodzimy do tego miejsca – pomóż nam Daniuszka zrozumieć ciebie bardziej, kim jesteś i czego chcesz… To punkt, do którego on nas zawsze doprowadza.

Dania chce nam wiele opowiedzieć – problem w tym, że narzędzia, którymi on dysponuje do wyrażania siebie nie zostały przez nas jeszcze w wystarczającym stopniu przyswojone i
zintegrowane. Nie mam jeszcze wrażliwością umożliwiającej mi swobodną komunikację z Daniuszką.To tylko przeczucia, przypuszczenia. Poznałam go 3 lata temu. On miał wtedy 4 lata. Jago ulubioną pozycją była pozycja embrionalna z głową skierowaną w stronę podłogi. I zawsze konsekwentnie do niej wracał, jak tylko ktoś próbował narzucić mu inną pozycję . .

Całe miesiące, lata upływały mu na trwaniu w tej pozycji. Sprawiał wrażenie dziecka wycofanego i obojętnego na bodżce zewnętrzne. Ale jego gałki oczne pracowały pod zamkniętymi powiekami. Czasami były to ruchy szybkie i niezależne od niego, ale zazwyczaj to był ruch powolny, czasami dłużej zatrzymany w jednym punkcie – jakby coś obserwował. Mózg sam tworzył sobie bodźce do rozwoju?? Rodzaj wewnętrznej konfabulacji?? Szkieletarnie prawie każda pozycja leżąca była mu dostępna, ale dobrze się czuł tylko w tej jednej. Najpierw sądziłam, że to potrzeba bezpieczeństwa.

Może. Teraz myślę, że to w dużej mierze ucieczka od światła.
Bo Dania ma klopot ze światłem . Lepiej widzi kiedy jest ciemno. Wtedy owiera oczy i patrzy. Dużo lekcji mineło zanim Dania zdecydował się stopniowo opuszczać swój wewnętrzny świat i wracać do nas. Pierwsze lekcje to rozmowa za pomocą receptorów czuciowych. Dotyk zamiast słowa. Żeby poczuł i siebie i świat w którym fizycznie jest zanurzony. .
Dziwne to były lekcje. Poruszając kośćmi zaczynałam zawsze od najmniejszych z możliwych ruchów, jakie mogłam wykonać – a póżniej czekałam na jego odpowiedź. Jakąkolwiek. Zmiana napięcia, drgnienie ciała, zmianę tempa oddechu, wszystko było informacją czy w dobrym kierunku idziemy. I co zmienić.
Dania zaczął okazywać swoje emocje. Że jest. Stopniowo coraz bardziej i bardziej. Zasygnalizował chęć pionizowania…przechodzenia z pozycji embrionalnej z głową w dół do klęku w podporze… czasami próbował podnosić glówę.

Język, oczy, oddech – ruch przepony – to o nich były nasze następne lekcje. Jak zorganizować oczy, język i zgrać to z oddechem żeby głowa nie opadała. Żeby mogł ją utrzymać wtedy kiedy emocjonalnie będzie gotowy patrzeć przed siebie. Bo Dania coś widzi tylko nie wiemy co. Kiedy jest światło, patrzy pod kątem tylko obrzeżami oka. Woli mieć głowę spuszczoną. Kiedy zapada zmrok, podnosi głowę i obserwuje świat wokół. Zabawa w rzucanie przedmiotami przed siebie. Jego ulubiona zabawa. A może to nie zabawa – tylko
lekcje, które sam dla siebie wymyślił, żeby zrozumieć czas i przestrzeń??? Nauczyć się i rozpoznać to, co przed nim – czego nie widzi. Przestrzeń mierzona czasem pomiędzy rzuceniem przedmiotem a usłyszeniem odgłosu jego upadania ???? Jak oswoić przestrzeń, żeby Dania miał odwagę w nią wejść. Bo Dania umie pełzać, teoretycznie może poruszać się, ale tego nie robi.

I ma wielką potrzebę komunikacji. Nie na poziomie informowania o podstawowych potrzebach tylko na poziomie komunikowania o własnych emocjach. Jest w nim wiele buntu i czasami szuka sposobów na opowiedzenie o tym.

Te i inne lekcje Dania pisze teraz razem z rodzicami. Oni stali się jego nauczycielami. A on uczy ich. .

„Mój syn Polkopin Daniil Siergiejewicz urodził się przedwcześnie, w 33 tygodniu 3 lutego 2010 Wraz z nim urodziło się kolejne 11 dzieci. 9 z nich zmarło w ciągu pierwszych trzech dni. A lekarze mojego syna pochowali w niedalekiej przyszłości, każdego dnia, w ciągu pierwszego miesiąca. Ze szpitala wyszłam bez dziecka. Mój syn spędził 21 dni w komorze dekompresyjnej. Lekarze, wręczając mi syna, powiedział, że Danya to mój krzyż na całe życie. W 4,5 miesiącu zaczął mieć drgawki. Lekarze znów były bardzo dobrzy dla mnie, oskarżając mnie o to, że musiałam wiedzieć, że dziecko może mieć padaczkę w wyniku ciężkiego urazu urodzeniowego. Ataki były częste i długie, cała rodzina przerzucała się z jednego leku na inny, a lekarze powiedzieli – jest to wasz krzyż.Podczas ataku, Dania stracił wzrok, ale rodzina w ciągu pierwszych 2 lat życia nie wiedziała o tym. Na pierwszych urodzinach ani tortu, ani świętowania nie było. Baliśmy się zorganizować święto. Wszystko było źle. Leczyliśmy syna, a lekarze nam go chowali za życia. Ale działaliśmy. Byliśmy zaangażowani w różnego rodzaju rehabilitacje, o których tylko słyszeliśmy. A w drugim roku mieliśmy pierwsze urodziny, chociaż syn prawie nic nie widział i nic nie rozumiał. W każdej sekundzie, Dania brał leki i robił ćwiczenia. Jego diagnoza brzmiała: porażenie mózgowe (obustronne porażenie), zaburzenia ruchowe trwałe, wtórne małogłowie, opóźnienie rozwoju psychiczne i mowy, zespół padaczkowy w remisji. Subatrofia nerwów wzrokowych obu oczu. Zaniewidzenie pochodzenia środkowego.

Childs diagnosis: cerebral palsy (bilateral hemiphlegia), persistent movement disorders, secondary microcephalism, delayed speech development, psycho, epileptic syndrome in remission. Subtrofiya of optic nerves of both eyes. Amaurosis central origin.

A na jego trzecich urodzinach mieliśmy magiczny tort. Było na nim napisane – Dania widzi, rozumie, siada i mówi. I praca w naszym życiu stała się jeszcze większa. Dowiedziałsm się o systemie Glenna Domana. To było bardzo trudne. W oczy dziecka świecono latarką, zakładano mu na usta maskę tlenową z worka, przeszliśmy na specjalną dietę, pokywano mu obrazy i słowa … co 4 minuty z ktoś z nim coś robił. W ciągu roku pracy wg Glenna Domana wszyscy byliśmy bardzo zmęczeni. Ale Danya zaczął widzieć, a ataki się skończyły, zaczął rozumieć innych i my jego. Nieustannie poszukiwaliśmy nowych metod rehabilitacji. Jeśli spędziliśmy chociaż jedną godzinę bez treningu, całą noc dręczyło nas sumienie, że tracimy czas. Tak mówili nam wszyscy lekarze i terapeuci. Ćwiczenia muszą być wyniszczające, bolesne z krzykiem i wysiłkiem. Myślę, że wszechświat mnie usłyszał, bo pewnego razu dowiedziałem się o metodzie rehabilitacji Moshe Feldenkraisa. Od 4,5 roku życie Dani zaczęło się zmieniać. Zajęcia wg metody M. Feldnenkraisa są inne od wszystkiego, co zrobiliśmy wcześniej. W pierwszej kolejności – to nie boli i nie powoduje strachu. Dziecko nie boi się iść na zajęcia, wiedząc, że to miłe. Dania zaczął czuć swoje ciało, zaczął lepiej widzieć, mówić, rozumieć, siedzieć. Za każdym razem na zajęciach, stopniowo odkrywa siebie i swoje ciało. Jego spastyczność ciała, zwłaszcza nóg jest nadal, ale na zajęciach może odpocząć i czuć swoje nogi. Jego regeneracja następuje małymi krokami. Ale zaczęliśmy od poważnych uszkodzeń. Jest jeszcze wiele nowych rzeczy do odkrycia. Feldenkrais wszedł w życie całej naszej rodziny. Pracujemy nie tylko z synem, ale także z samymi sobą i z innymi dziećmi. I teraz wiem, że nawet zwykłe ćwiczenia, mogą przynieść przyjemność i korzyści, jeśli robisz wg metody Feldenkraisa. Czyli powoli, mogąc poczuć każdy ruch. Gdzie się zaczyna i gdzie się kończy.”

Natalia Krawiec