Даня

Тайна Дани — это наш урок. Независимо от того, с чего мы начинаем, и поэтому мы всегда приходим к этому месту — Даниушка, помоги нам понять тебя больше, понять, кто ты и что хочеш… Это тот момент, к которому он всегда ведет нас. Даня хочет рассказать нам много — проблема в том, что инструменты, которые он имеет для самовыражения, еще не полностью поглощены и интегрированы нами. У меня еще нет чувствительности, чтобы я смогла свободно общаться с Данюшкой. Есть только предчувствия, предположения. Я встретила его 3 года назад. Ему было 4 года. Его любимой позицией была позиция эмбриона с головой вниз. И он всегда возвращался к нему, как только кто-то пытался навязать ему другую позицию. В течение нескольких месяцев он оставался в этой позиции.

Казалось, он был безразличен к внешним стимулам. Но его глазные яблоки работали под закрытыми веками. Иногда они были быстрыми движениями, независимо от него, но обычно это было медленное движение, иногда останавливалось в какой-то момент — как будто он что-то наблюдал. Сам мозг создал стимулы для развития? Что это за внутреннее изготовление? Ему были доступны почти все лежащие позиции, но он чувствовал себя хорошо в этой. Сначала я подумала, что єто поиск безопасности. Может быть. Теперь я думаю, что это в значительной степени бегство от света. Потому что у Дани проблема со светом. Он видит лучше, когда темно. Затем он открывает глаза и смотрит. Было много уроков, прежде чем Даня решил постепенно покинуть свой внутренний мир и вернуться к нам.

Первый урок — разговор с сенсорными рецепторами. Прикосновение вместо слов. Чувствовать себя и мир, в котором он физически погружен. , Урок был странным. Когда я двигала кости, я всегда начинала с наименьших возможных движений, которые я могла сделать, — и тогда я ждала его ответа. Что-нибудь. Изменение напряженности, колебания тела, изменение темпа дыхания, все было информацией о том, идет ли он в правильном направлении. И что измениться. Даня начал проявлять свои эмоции. Показать его существование. Постепенно все больше и больше. Он сигнализировал о своей готовности бросить … двигаться от эмбрионального положения, с головой вниз до положения на коленях … в котором он иногда пытался поднять голову. Язык, глаза, дыхание — движение диафрагмы — это были наши следующие уроки. Как организовать его глаза, язык и координировать их своим дыханием, чтобы его голова не падала. Поэтому он может держать это, когда он эмоционально готов смотреть на себя. Потому что Даня видит что-то, чего мы не знаем. Если есть свет, он смотрит только сквозь шели в веках. Он предпочитает опускать голову. Когда темнеет, он поднимает голову и наблюдает за окружающим миром. Игра с бросанием предметов в пространство перед ним. Его любимое развлечение.

Или, может быть, это не развлечение — а просто урок, который он придумал, чтобы понять время и пространство? Узнать то, что перед ним — чего он не видит. Пространство измеряется между брошенным объектом и звуком падения? Как приручить пространство, чтобы Даня получил отвагу войти в него. Поскольку Даня может ползти, он теоретически может двигаться другими способами, но он этого не делает. И имеет большую потребность в общении. Не на уровне основных потребностей, а на уровне общения об собственных эмоциях. Он мятежник, и иногда он ищет способы поговорить об этом. Эти и другие уроки Даня пишет со своими родителями. Они стали его учителями. И он учит их.

Мой сын Полкопин Даниил Сергеевич родился раньше времени, на 33 неделе 3 февраля 2010 г. Вместе с ним родилось еще 11 детей. 9 из них умерло в первые три дня. А моего сына врачи хоронили в ближайшее время, каждый день, на протяжении первого месяца. Из роддома я ушла одна – без ребенка. Он 21 день провел в барокамере. Врачи, передавая мне сына, сказали, что Даня — это ваш крест на всю жизнь.

В 4,5 месяца у него начались эпилептические приступы. Врачи снова были очень добры ко мне, обвинив в том, что я должна была знать, что у ребенка вследствие тяжелой родовой травмы может начаться эпилепсия. Приступы были часто и долго, вся семья металась от одного лекарства к другому, а врачи говорили – это ваш крест. Во время приступов Даниил потерял зрение, но семья в течении первых 2-х лет жизни ребенка об этом не знала. В первый день рождения моего сына не праздника не торта не было. Мы боялись устраивать праздник. Все было плохо. Мы лечили сына, а врачи хоронили. Но мы работали. Занимались всеми видами реабилитации, о которых только слышали. А на второй год жизни мы устроили первый день рождения, правда сыночек практически ничего не видел и ничего не понимал. Каждую секунду Даниил принимал лекарства и занимался ЛФК. Его диагноз звучит так: ДЦП (двусторонняя гемиплегия), стойкие двигательные нарушения, вторичная микроцефалия, задержка психо-речевого развития, эпилептический синдром в стадии ремиссии. Субтрофия зрительных нервов двух глаз. Амавроз центрального генеза.

Child’s diagnosis: cerebral palsy (bilateral hemiphlegia), persistent movement disorders, secondary microcephalism, delayed speech development, psycho, epileptic syndrome in remission. Subtrofiya of optic nerves of both eyes. Amaurosis central origin. А на его третий день рождения мы испекли волшебный торт. На нем было написано – Даня видит, понимает, сидит, говорит. И занятий в нашей жизни стало еще больше. Я узнала про систему Глена Домана. Было очень тяжело. Ребенку светили в глаза, одевали пакет на рот делая кислородные маски, ввели специальную диету, показывали картинки и слова… каждые 4 минуты с ним что-то делали. За год работы по Глену Доману мы все очень устали. Зато Даня начал видеть, и приступов больше не было, он стал понимать окружающих, а мы его. Мы были в постоянном поиске новых методов реабилитации. Если мы хоть на один час оставляли Даню одного, без занятий, нас всю ночь мучала совесть, что мы упускаем время. Так говорили все врачи и реабилитологи. Занятия должны быть изнурительными, болезненными с криками и силой. Я думаю Вселенная услышала меня, и однажды я узнала про метод реабилитации Мойше Фельденкрайза.

С 4,5 лет жизнь Даниила начала меняться. Занятия по методу М. Фельдненкрайза отличались от всего того, что мы делали раньше. Во-первых — это было не больно и не страшно. Ребенок не боялся идти на занятия, он знал, что это приятно. Он начал чувствовать свое тело, стал лучше видеть, говорить, понимать, сидеть. Каждый раз на занятиях он понемногу открывает себя и свое тело. Его тело спастично, особенно ноги, но на занятиях он может расслабиться и почувствовать свои ноги. Его восстановление идет небольшими шагами. Но ведь и пострадал он серьёзно. Впереди еще много новых открытий. Фельденкрайз вошел в жизнь всей нашей семьи. Мы занимаемся не только с сыном, но и с собой, а также с другими детьми. И теперь я знаю, что даже обычная физкультура, может принести удовольствие и пользу если делать ее по Фельденкразу. То есть медленно, чтобы прочувствовать каждое движение. Откуда оно начинается и где оканчивается.